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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :
Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...
RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
| Episode | Date |
|---|---|
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Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations
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Jun 24, 2026 |
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Maladie rare – Organisation de la génétique au sein de la filière FILSLAN, les enjeux pour les patients et leur famille
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Jun 22, 2026 |
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Maladie rare – Diagnostiquer un angiœdème héréditaire
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Jun 17, 2026 |
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Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND
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Jun 15, 2026 |
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Maladie rare – Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ?
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Jun 10, 2026 |
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Maladie rare – FILSLAN : ses pathologies, son organisation
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Jun 08, 2026 |
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Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du clinicien
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May 22, 2026 |
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Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du biologiste
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May 18, 2026 |
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Maladie rare – Présentation de la filière ORKiD
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May 07, 2026 |
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Maladie rare – Vivre avec une néphropathie à IgA
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May 04, 2026 |
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Maladie rare – Prise en charge dentaire de la dysplasie cléidocrânienne
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Apr 29, 2026 |
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Maladie rare – Prendre en charge une néphropathie à IgA
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Apr 27, 2026 |
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Maladie rare – Qu'appelle-t-on dysplasie cléidocrânienne ?
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Apr 22, 2026 |
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Maladie rare – Diagnostiquer une néphropathie à IgA
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Apr 20, 2026 |
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Maladie rare - Maladies pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses
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Apr 15, 2026 |
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Maladie rare – Comprendre la Néphropathie à IgA
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Apr 13, 2026 |
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Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club
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Apr 08, 2026 |
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Maladie rare – Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ?
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Apr 03, 2026 |
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Maladie rare – La filière Filnemus
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Apr 01, 2026 |
|
Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde
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Mar 30, 2026 |
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Maladie rare - Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge adulte : accompagner le mouvement et l’autonomie »
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Mar 24, 2026 |
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Maladie rare – Episode spécial : syndrome de Sézary
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Mar 23, 2026 |
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Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM
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Mar 18, 2026 |
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Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette
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Mar 16, 2026 |
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Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde
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Mar 16, 2026 |
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Maladie rare – Présentation des maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAM
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Mar 11, 2026 |
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Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde
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Mar 09, 2026 |
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Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM
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Mar 04, 2026 |
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Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?
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Mar 02, 2026 |
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Maladie rare - L'angiopathie de Moyamoya
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Feb 25, 2026 |
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Maladie rare – Vivre avec une mastocytose
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Feb 23, 2026 |
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Maladie rare - Page Instagram « Vivre avec SMA »
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Feb 18, 2026 |
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Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose
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Feb 16, 2026 |
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Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé »
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Feb 11, 2026 |
|
Maladie rare – La mastocytose, le point de vue du dermatologue
|
Feb 09, 2026 |
|
Maladie rare – Diagnostiquer une mastocytose
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Feb 02, 2026 |
|
Maladie rare – Qu'appelle-t-on mastocytose ?
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Jan 26, 2026 |
|
Maladie rare - Le Syndrome KAT6
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Jan 14, 2026 |
|
Maladie rare - Comment soutenir les parents aidants ?
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Jan 07, 2026 |
|
Maladie rare - Le rôle des aidants dans les maladies rares
|
Dec 17, 2025 |
|
Maladie rare – Vivre avec une artérite à cellules géantes
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Dec 10, 2025 |
|
Maladie rare - Horizon HypoPTH n°2 « Hypoparathyroïdie : une prise en charge adaptée tout au long de la vie »
|
Dec 08, 2025 |
|
Maladie rare – Prendre en charge une Artérite à cellules géantes
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Dec 03, 2025 |
|
Maladie rare – Artérite à cellules géantes (maladie de Horton) : évaluation et imagerie
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Nov 26, 2025 |
|
Maladie rare – Le futur du dépistage génétique
|
Nov 26, 2025 |
|
Médecine génomique et maladies rares
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Nov 25, 2025 |
|
Maladie rare – Diagnostiquer une Artérite à cellules géantes (maladie de Horton)
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Nov 19, 2025 |
|
Maladie rare – Vivre avec une SMA
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Nov 19, 2025 |
|
Maladie rare - Horizon HPP n°2 « Hypophosphatasie : des parcours de soins au service de la qualité de vie »
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Nov 17, 2025 |
|
Maladie rare – Qu'appelle-t-on artérite à cellules géantes ou maladie de Horton ?
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Nov 12, 2025 |
|
Maladie rare – DEPISMA : Bilan de l'étude pilote du dépistage néonatal de l'Amyotrophie Spinale infantile
|
Nov 12, 2025 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une amyotrophie spinale infantile
|
Nov 05, 2025 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on l’amyotrophie spinale infantile ?
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Oct 29, 2025 |
|
Associations de patients et recherche dans les maladies rares
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Oct 28, 2025 |
|
Maladie rare - Horizon hATTR n°1 « Amylose hATTR : Accompagner le présent, anticiper l’avenir »
|
Oct 24, 2025 |
|
Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH
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Oct 22, 2025 |
|
Maladie rare – Reconnaître l’XLH chez l’adulte
|
Oct 15, 2025 |
|
Maladie rare - Témoignage patient – focus errance diagnostique et dépistage tardif
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Oct 08, 2025 |
|
Maladie rare - Témoignage patient – focus qualité de vie des patients atteints d’XLH
|
Oct 01, 2025 |
|
Maladie rare - Témoignage patient - focus atteinte dentaire dans l’XLH
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Sep 24, 2025 |
|
Dépistage des maladies rares
|
Sep 23, 2025 |
|
Maladie rare - Horizon HPP « Hypophosphatasie : du diagnostic précoce à la coordination des soins »
|
Sep 17, 2025 |
|
Prospective Maladies Rares 2050
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Jul 22, 2025 |
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Maladie rare – Vivre avec un déficit en alpha-1 antitrypsine
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Jul 17, 2025 |
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Maladie rare – Prendre en charge un déficit en alpha-1 antitrypsine
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Jul 10, 2025 |
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Maladie rare – Diagnostic biologique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine
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Jul 07, 2025 |
|
Maladie rare – Diagnostic clinique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine
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Jun 30, 2025 |
|
Les associations, acteurs du 4e PNMR
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Jun 24, 2025 |
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Maladie rare – Qu’appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ?
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Jun 23, 2025 |
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Maladie rare - Horizon DMD
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Jun 16, 2025 |
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[BEST OF] Maladie rare - Vivre avec une Vascularite à ANCA
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Jun 04, 2025 |
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[BEST OF] Maladie rare - Prendre en charge une Vascularite à ANCA
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May 28, 2025 |
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[BEST OF] Maladie rare - Vascularites à ANCA : le point de vue du Néphrologue
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May 28, 2025 |
|
Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute
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May 28, 2025 |
|
L’Alliance maladies rares, une force d’empowerment des associations membres de son collectif
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May 27, 2025 |
|
Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant
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May 26, 2025 |
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[BEST OF] Maladie rare - Diagnostiquer une Vascularite à ANCA
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May 21, 2025 |
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[BEST OF] Maladie rare - Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ?
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May 21, 2025 |
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Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute
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May 21, 2025 |
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Maladie rare – Prendre en charge une sclérose en plaques de l'enfant
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May 19, 2025 |
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Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand
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May 14, 2025 |
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Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte
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May 07, 2025 |
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Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Willebrand
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May 06, 2025 |
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Maladie rare – Diagnostiquer une sclérose en plaques de l'enfant
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May 05, 2025 |
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Maladie rare - La maladie de Willebrand, le point de vue du gynécologue
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Apr 29, 2025 |
|
Parcours de soins dans les maladies rares et rôles des associations dans ce parcours
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Apr 29, 2025 |
|
Maladie rare – Qu'appelle-t-on sclérose en plaques de l'enfant ?
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Apr 25, 2025 |
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Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Willebrand
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Apr 23, 2025 |
|
Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ?
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Apr 16, 2025 |
|
Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe
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Apr 09, 2025 |
|
Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe
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Apr 02, 2025 |
|
Maladie rare – Maladie de Pompe, le point de vue du pneumologue
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Mar 26, 2025 |
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Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares
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Mar 25, 2025 |
|
Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune
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Mar 24, 2025 |
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Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Pompe
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Mar 19, 2025 |
|
Maladie rare - Horizon SMA
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Mar 19, 2025 |
|
Maladie rare – Prendre en charge une encéphalite auto-immune
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Mar 17, 2025 |
|
Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ?
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Mar 12, 2025 |
|
Maladie rare - Le point de vue du pédiatre
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Mar 10, 2025 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Encéphalite auto-immune
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Mar 03, 2025 |
|
Notre influenceuse santé pour la Journée mondiale des maladies rares
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Feb 27, 2025 |
|
Notre influenceur santé pour la Journée mondiale des maladies rares
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Feb 27, 2025 |
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Maladie rare - Vivre avec un déficit en MCT8
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Feb 26, 2025 |
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Journée Internationale des Maladies Rares et errance diagnostique
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Feb 25, 2025 |
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Maladie rare – Qu’appelle-t-on Encéphalite auto-immune ?
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Feb 24, 2025 |
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Maladie rare - Prendre en charge le déficit en MCT8
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Feb 19, 2025 |
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Maladie rare – Déficit en MCT8, le point de vue de l’endocrinologue
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Feb 12, 2025 |
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Maladie rare – Diagnostiquer un Déficit en MCT8
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Feb 05, 2025 |
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Maladie rare – Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ?
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Jan 29, 2025 |
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Maladie rare – Horizon SMA
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Jan 27, 2025 |
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Maladie rare - Horizon NF1
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Jan 22, 2025 |
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Maladie rare - Mort subite
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Dec 18, 2024 |
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Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os
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Dec 16, 2024 |
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Maladie rare – Prise en charge d’une dysplasie fibreuse des os : le point de vue du chirurgien orthopédique
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Dec 09, 2024 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os
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Dec 02, 2024 |
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Maladie rare - Vivre avec un PTI
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Nov 27, 2024 |
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Maladie rare – Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de MacCune Albright: les aspects endocriniens chez l’enfant
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Nov 25, 2024 |
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Maladie rare - Prendre en charge un PTI
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Nov 20, 2024 |
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Maladie rare – Qu’appelle ton Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et Syndrome de McCune Albright (SMA) ?
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Nov 18, 2024 |
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Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI
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Nov 13, 2024 |
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Maladie rare - Vivre avec une Rétinite Pigmentaire
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Nov 07, 2024 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un PTI
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Nov 06, 2024 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Rétinite Pigmentaire
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Nov 04, 2024 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on PTI ?
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Oct 30, 2024 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Rétinite Pigmentaire
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Oct 28, 2024 |
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Maladie rare - Aspect génétique de la Rétinite Pigmentaire
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Oct 21, 2024 |
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Maladie rare - Vivre avec une Vascularite à ANCA
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Oct 16, 2024 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?
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Oct 14, 2024 |
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Maladie rare - Vivre avec une Myopathie de Duchenne
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Oct 14, 2024 |
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Maladie rare - Prendre en charge une Vascularite à ANCA
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Oct 09, 2024 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Myopathie de Duchenne
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Oct 07, 2024 |
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Maladie rare - Vascularites à ANCA : le point de vue du Néphrologue
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Oct 02, 2024 |
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Maladie rare - Accompagner les patients atteints de Myopathie de Duchenne
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Sep 30, 2024 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Vascularite à ANCA
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Sep 25, 2024 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne
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Sep 23, 2024 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ?
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Sep 18, 2024 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Myopathie de Duchenne ?
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Sep 16, 2024 |
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[Best-of] Maladie rare - Mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares
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Aug 22, 2024 |
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[Best-of] Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Aug 15, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Sport et Mucoviscidose
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Aug 08, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Vivre avec un Syndrome d'Ehlers-Danlos Non Vasculaire
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Aug 01, 2024 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Achondroplasie
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Jul 29, 2024 |
|
Maladie rare - Achondroplasie, le point de vue du radiologue
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Jul 23, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte
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Jul 15, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant
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Jul 08, 2024 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Achondroplasie ?
|
Jul 01, 2024 |
|
Maladie rare - Vivre avec une acidose tubulaire rénale distale
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Jun 24, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’acidose tubulaire rénale distale
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Jun 17, 2024 |
|
Maladie rare - L’acidose tubulaire rénale distale chez l’adulte
|
Jun 10, 2024 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une acidose tubulaire rénale distale
|
Jun 03, 2024 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on acidose tubulaire distale ?
|
May 28, 2024 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Neuropathie Optique de Leber
|
May 13, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une Neuropathie Optique de Leber en basse vision
|
Apr 30, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une Neuropathie Optique de Leber
|
Apr 24, 2024 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une Neuropathie Optique de Leber
|
Apr 17, 2024 |
|
Maladie rare - Maladie de Hirschsprung
|
Apr 15, 2024 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Neuropathie Optique de Leber ?
|
Apr 10, 2024 |
|
Maladie rare - Malformations anorectales
|
Apr 08, 2024 |
|
Maladie rare - Exstrophie vésicale
|
Apr 02, 2024 |
|
Maladie rare - Valve de l’urètre postérieur
|
Mar 26, 2024 |
|
Institut Imagine
|
Mar 20, 2024 |
|
Maladie rare - La syringomyélie
|
Mar 18, 2024 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Fièvre Méditerranéenne Familiale
|
Mar 11, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une Fièvre Méditerranéenne Familiale
|
Mar 04, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Castleman
|
Feb 29, 2024 |
|
Journée mondiale des maladies rares – Invité spécial : Antoine un Handicapé
|
Feb 28, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Castleman
|
Feb 28, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Castleman
|
Feb 28, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Reconnaître la Maladie de Castleman
|
Feb 28, 2024 |
|
[Best-of] Maladie rare - Qu'appelle-t-on Maladie de Castleman ?
|
Feb 28, 2024 |
|
Maladie rare - Accompagner les patients atteints de fièvre méditerranéenne familiale
|
Feb 26, 2024 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une Fièvre Méditerranéenne Familiale
|
Feb 19, 2024 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Fièvre Méditerranéenne Familiale ?
|
Feb 12, 2024 |
|
Maladie rare - Vivre avec un déficit en sphingomyélinase acide
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Feb 07, 2024 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le déficit en sphingomyélinase acide
|
Jan 31, 2024 |
|
Maladie rare - Quand penser au déficit en sphingomyélinase acide chez l'enfant ?
|
Jan 24, 2024 |
|
Suivi du projet "Errance Diagnostique" de la filière Filnemus
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Jan 22, 2024 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer un déficit en sphingomyélinase acide
|
Jan 17, 2024 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on déficit en sphingomyélinase acide ?
|
Jan 10, 2024 |
|
La plateforme NeuroSmart
|
Jan 08, 2024 |
|
Comment affronter une maladie rare quand on est enfant ?
|
Dec 18, 2023 |
|
Mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares
|
Dec 13, 2023 |
|
Maladie rare - Vivre avec une hypoparathyroïdie
|
Dec 11, 2023 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une Hypoparathyroïdie
|
Dec 04, 2023 |
|
Maladie rare - L'Hypoparathyroïdie chez l'enfant
|
Nov 27, 2023 |
|
Maladie rare - Vivre avec un Lupus systémique
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Nov 22, 2023 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une Hypoparathyroïdie
|
Nov 20, 2023 |
|
Maladie rare - Prendre en charge un lupus systémique
|
Nov 15, 2023 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Hypoparathyroïdie ?
|
Nov 13, 2023 |
|
Maladie rare - Accompagner les patients atteints de Lupus Systémique
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Nov 08, 2023 |
|
Maladie rare - Vivre avec un déficit en alpha-1 antitrypsine
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Nov 06, 2023 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer un Lupus systémique
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Nov 02, 2023 |
|
Maladie rare - Comment gérer le déficit en alpha-1 antitrypsine chez l'enfant ?
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Oct 27, 2023 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Lupus systémique ?
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Oct 26, 2023 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le déficit en alpha-1 antitrypsine au niveau hépatique
|
Oct 23, 2023 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le déficit en alpha-1 antitrypsine au niveau pulmonaire
|
Oct 16, 2023 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine ou DAAT ?
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Oct 09, 2023 |
|
Maladie rare - Patients et familles : quel vécu à l’ère des thérapies innovantes ?
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Oct 04, 2023 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Hypercholestérolémie familiale homozygote ou HoFH
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Oct 02, 2023 |
|
Maladie rare - Accompagnement des patients à l’heure des nouveaux traitements
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Sep 27, 2023 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une Hypercholestérolémie familiale homozygote ou HoFH
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Sep 25, 2023 |
|
Maladie rare - Dépistage génétique néonatal, l’étude pilote DEPISMA
|
Sep 20, 2023 |
|
Maladie rare - Quel impact cardiovasculaire d'une Hypercholestérolémie familiale homozygote ou HoFH ?
|
Sep 18, 2023 |
|
Maladie rare - Génétique et conseil génétique
|
Sep 13, 2023 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une Hypercholestérolémie familiale homozygote ou HoFH
|
Sep 12, 2023 |
|
Maladie rare - Loi de bioéthique : impact en pratique dans la SMA
|
Sep 04, 2023 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Hypercholestérolémie familiale homozygote ou HoFH ?
|
Sep 04, 2023 |
|
Maladie rare - Vivre après la mort subite d’un sujet jeune
|
Jul 26, 2023 |
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[Best-of] Maladie rare - Vivre avec un Lymphome T Cutané
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Jul 25, 2023 |
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Maladie rare - Prise en charge médicale et psychologique d’une mort subite du sujet jeune
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Jul 19, 2023 |
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[Best-of] Maladie rare - Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés
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Jul 18, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostic étiologique chez le sujet décédé et sa famille
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Jul 12, 2023 |
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[Best-of] Maladie rare - Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés : le point de vue de l’Onco-hématologue
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Jul 11, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostic étiologique dans l’arrêt cardiaque récupéré
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Jul 05, 2023 |
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[Best-of] Maladie rare - Diagnostiquer un Lymphome T Cutané
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Jul 04, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Mort subite du sujet jeune ?
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Jun 28, 2023 |
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[Best-of] Maladie rare - Qu’appelle-t-on Lymphomes T Cutanés ?
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Jun 27, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec la SLA
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Jun 20, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec un CAPS
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Jun 19, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge une SLA
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Jun 14, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge les CAPS
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Jun 12, 2023 |
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Communiquer sur les maladies rares
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Jun 08, 2023 |
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Maladie rare - Aspect génétique de la SLA
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Jun 07, 2023 |
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Maladie rare - Accompagner les patients atteints de CAPS
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Jun 05, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une SLA
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May 31, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un CAPS
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May 29, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on SLA ?
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May 24, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on CAPS ?
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May 22, 2023 |
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[Best-of SMA infantile] Maladie rare - Vivre avec une Amyotrophie Spinale infantile
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May 15, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec une TIO
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May 10, 2023 |
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[Best-of SMA infantile] Maladie rare - Prendre en charge une Amyotrophie Spinale infantile
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May 09, 2023 |
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[Best-of SMA infantile] Maladie rare - Reconnaître une Amyotrophie Spinale infantile
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May 03, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge une TIO
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May 03, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une TIO
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Apr 26, 2023 |
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[Best-of SMA infantile] Maladie rare - Diagnostiquer une Amyotrophie Spinale infantile
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Apr 25, 2023 |
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Errance médicale des femmes
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Apr 19, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on TIO ?
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Apr 19, 2023 |
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[Best-of SMA infantile] Maladie rare - Qu'appelle-t-on Amyotrophie Spinale infantile ou SMA infantile ?
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Apr 18, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge un Psoriasis Pustuleux Généralisé
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Apr 03, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un Psoriasis Pustuleux Généralisé
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Mar 27, 2023 |
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Maladie rare - Comment survient un Psoriasis Pustuleux Généralisé ?
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Mar 20, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Psoriasis Pustuleux Généralisé ?
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Mar 13, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une maladie de Fabry
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Mar 13, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec une Neurofibromatose de type 1
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Mar 08, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec la maladie de Fabry
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Mar 06, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Neurofibromatose de type 1
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Mar 01, 2023 |
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Maladie rare - Prendre en charge une maladie de Fabry
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Feb 28, 2023 |
|
Maladie rare - Neurofibromatose de type 1 – le point de vue du chirurgien
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Feb 22, 2023 |
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Maladie rare - Conséquences rénales et cardiaques de la maladie de Fabry
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Feb 20, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Neurofibromatose de type 1
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Feb 15, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on maladie de Fabry ?
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Feb 13, 2023 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Neurofibromatose de type 1 ?
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Feb 08, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec un déficit en IGF-1
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Feb 06, 2023 |
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Maladie rare - Evaluer l'impact du déficit en IGF-1, au-delà de la taille
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Jan 23, 2023 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un déficit en IGF-1
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Jan 16, 2023 |
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Maladie rare - Stiff Person Syndrome ou Syndrome de la personne raide
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Jan 12, 2023 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on déficit en IGF-1 ?
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Jan 09, 2023 |
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Maladie rare - Vivre avec un Spina Bifida
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Dec 19, 2022 |
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Errance et impasse diagnostiques
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Dec 14, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Lipodystrophie
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Dec 14, 2022 |
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Maladie rare - Spina Bifida : accompagner les patients à l'âge adulte
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Dec 12, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge les Lipodystrophies
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Dec 07, 2022 |
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Maladie rare - Spina Bifida : prise en charge précoce périnatale
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Dec 05, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaitre les Lipodystrophies
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Nov 30, 2022 |
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Maladie rare - Spina bifida : diagnostic et prise en charge anténatale
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Nov 28, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer les Lipodystrophies
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Nov 23, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Spina Bifida ?
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Nov 21, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Lipodystrophies ?
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Nov 16, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un Déficit en Lipase Acide Lysosomale ou LAL-D
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Nov 02, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un Psoriasis Pustuleux Généralisé
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Oct 27, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge un Déficit en Lipase Acide Lysosomale ou LAL-D à révélation tardive
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Oct 26, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître un Déficit en Lipase Acide Lysosomale ou LAL-D à révélation précoce
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Oct 19, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un Déficit en Lipase Acide Lysosomale ou LAL-D
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Oct 12, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Déficit en lipase acide lysosomale ou LAL-D ?
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Oct 05, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Myasthénie auto-immune
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Oct 05, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge une Myasthénie auto-immune
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Sep 28, 2022 |
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Banque Nationale de Données Maladies Rares ou BNDMR
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Sep 28, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Myasthénie auto-immune
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Sep 21, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître une Myasthénie auto-immune
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Sep 14, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Myasthénie auto-immune ?
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Sep 07, 2022 |
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[Best-of XLH] Maladie rare - Vivre avec l’XLH
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Sep 01, 2022 |
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[Best-of Maladie de Charcot-Marie-Tooth] Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Aug 30, 2022 |
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[Best-of XLH] Maladie rare - Diagnostiquer l’XLH
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Aug 25, 2022 |
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[Best-of Maladie de Charcot-Marie-Tooth] Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Charcot-Marie-Tooth : quelles perspectives ?
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Aug 23, 2022 |
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[Best-of XLH] Maladie rare - Prendre en charge l’XLH
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Aug 18, 2022 |
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[Best-of Maladie de Charcot-Marie-Tooth] Maladie rare - Prendre en charge les symptômes de la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Aug 16, 2022 |
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[Best-of XLH] Maladie rare - Reconnaître l’XLH
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Aug 11, 2022 |
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[Best-of Maladie de Charcot-Marie-Tooth] Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Aug 09, 2022 |
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[Best-of XLH] Maladie rare - Qu'appelle-t-on XLH ?
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Aug 04, 2022 |
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[Best-of Maladie de Charcot-Marie-Tooth] Maladie rare - Qu'appelle-t-on Maladie de Charcot-Marie-Tooth ?
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Aug 02, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un Syndrome de Myhre
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Jul 26, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Amyotrophie Spinale infantile
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Jul 25, 2022 |
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Maladie rare - Accompagner les jeunes patients atteints d'un Syndrome de Myhre
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Jul 20, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge une Amyotrophie Spinale infantile
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Jul 18, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge le Syndrome de Myhre chez l'enfant
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Jul 12, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître une Amyotrophie Spinale infantile
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Jul 11, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître le Syndrome de Myhre, le point de vue de l’ORL
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Jul 06, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Amyotrophie Spinale infantile
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Jul 04, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Syndrome de Myhre ?
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Jun 29, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Wilson
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Jun 29, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Amyotrophie Spinale infantile ou SMA infantile ?
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Jun 27, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un Syndrome de Turner
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Jun 27, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Wilson
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Jun 22, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge le Syndrome de Turner chez l'adulte
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Jun 20, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître la Maladie de Wilson – Le point de vue du Neurologue
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Jun 15, 2022 |
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Maladie rare - Prise en charge gynécologique du Syndrome de Turner
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Jun 13, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Wilson – Le point de vue de l’Hépato-pédiatre
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Jun 08, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge le Syndrome de Turner chez l’enfant
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Jun 07, 2022 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Maladie de Wilson ?
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Jun 01, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2
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Jun 01, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Syndrome de Turner ?
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May 31, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge une Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2
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May 24, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2
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May 18, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître une Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2
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May 11, 2022 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2 ?
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May 04, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un Syndrome GACI
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May 04, 2022 |
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Maladie rare - Syndrome GACI : accompagner les patients adultes
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Apr 27, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge le Syndrome GACI
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Apr 20, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître le Syndrome GACI : le point de vue du Cardiologue
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Apr 13, 2022 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Syndrome GACI ?
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Apr 06, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une tumeur neuroendocrine
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Apr 04, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec l’alpha-mannosidose
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Mar 30, 2022 |
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Maladie rare - Tumeurs neuroendocrines et nutrition
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Mar 28, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’alpha-mannosidose
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Mar 23, 2022 |
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Maladie rare - Prise en charge chirurgicale des Tumeurs neuroendocrines
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Mar 21, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer l’alpha-mannosidose
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Mar 16, 2022 |
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Maladie rare - Prise en charge médicale des tumeurs neuroendocrines
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Mar 14, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on alpha-mannosidose ?
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Mar 09, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une PIDC
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Mar 09, 2022 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on tumeurs neuroendocrines ?
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Mar 07, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une bêta-thalassémie
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Mar 07, 2022 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une PIDC
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Mar 02, 2022 |
|
Maladie rare - Prendre en charge la Bêta-thalassémie chez l'adulte
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Feb 28, 2022 |
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Sport et Mucoviscidose
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Feb 28, 2022 |
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Maladie rare - Reconnaître une PIDC : quels diagnostics différentiels ?
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Feb 23, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Bêta-thalassémie chez l'enfant
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Feb 21, 2022 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une PIDC
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Feb 16, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer la Bêta-thalassémie
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Feb 14, 2022 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on PIDC ?
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Feb 09, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Dystonie Cervicale
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Feb 09, 2022 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Bêta-thalassémie ?
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Feb 07, 2022 |
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Maladie rare - Rééducation de la Dystonie Cervicale
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Feb 02, 2022 |
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Maladie rare - Prise en charge médicale de la Dystonie Cervicale
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Jan 26, 2022 |
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Maladie rare - Diagnostiquer une Dystonie Cervicale
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Jan 19, 2022 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Dystonie Cervicale ?
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Jan 13, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec un SHU atypique
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Jan 12, 2022 |
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Maladie rare - Vivre avec une Maladie de Gaucher
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Jan 10, 2022 |
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Maladie rare - Prendre en charge un SHU atypique
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Jan 05, 2022 |
|
Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Gaucher
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Dec 22, 2021 |
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Filière NeuroSphinx : Transition Enfant-Adulte Maladies Rares
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Dec 22, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître un SHU atypique chez l’enfant : le point de vue du Pédiatre
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Dec 15, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître la Maladie de Gaucher chez l’Enfant
|
Dec 13, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer un SHU atypique
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Dec 08, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Gaucher : le point de vue de l’Hématologue
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Dec 06, 2021 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on SHU atypique ?
|
Dec 01, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec un Lymphome T Cutané
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Dec 01, 2021 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Maladie de Gaucher ?
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Nov 29, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec un proche atteint d’Acromégalie
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Nov 29, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés
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Nov 24, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer une Acromégalie : le point de vue du Médecin Généraliste
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Nov 22, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés : le point de vue de l’Onco-hématologue
|
Nov 17, 2021 |
|
Maladie rare - Acromégalie et estime de soi
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Nov 15, 2021 |
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Maladie rare - Diagnostiquer un Lymphome T Cutané
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Nov 10, 2021 |
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Maladie rare - Quand penser à une Acromégalie ? Le point de vue du Rhumatologue
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Nov 08, 2021 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on Lymphomes T Cutanés ?
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Nov 03, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
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Nov 03, 2021 |
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Maladie rare - Acromégalie : pour un dépistage précoce et une prise en charge coordonnée
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Oct 29, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite
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Oct 25, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
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Oct 18, 2021 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
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Oct 11, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Sep 27, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec une Hypophosphatasie
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Sep 22, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Charcot-Marie-Tooth : quelles perspectives ?
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Sep 20, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l'Hypophosphatasie
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Sep 15, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge les symptômes de la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
|
Sep 13, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer l’Hypophosphatasie chez l'adulte
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Sep 08, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
|
Sep 06, 2021 |
|
Maladie rare - Reconnaître l’Hypophosphatasie
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Sep 01, 2021 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Maladie de Charcot-Marie-Tooth ?
|
Aug 30, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Hypophosphatasie ?
|
Aug 25, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec un Syndrome d'Ehlers-Danlos Non Vasculaire
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Aug 04, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Maladie des Vaisseaux du Foie
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Aug 02, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires
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Jul 28, 2021 |
|
Maladie rare - Maladies des Vaisseaux du Foie et Grossesse
|
Jul 26, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires
|
Jul 21, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge une maladie vasculaire porto-sinusoïdale
|
Jul 19, 2021 |
|
Maladie rare - Qu'appelle-t-on Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires ?
|
Jul 13, 2021 |
|
Maladie rare - Reconnaître une thrombose de la veine porte
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Jul 12, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Hyperoxalurie Primitive
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Jul 07, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer un syndrome de Budd-Chiari
|
Jul 05, 2021 |
|
Maladie rare - Hyperoxalurie Primitive : le rôle de l’urologue
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Jun 30, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec l'HPN
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Jun 28, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’Hyperoxalurie Primitive
|
Jun 23, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l'HPN
|
Jun 21, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer l’Hyperoxalurie Primitive
|
Jun 16, 2021 |
|
Maladie rare - Reconnaître l'HPN hémolytique
|
Jun 14, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Hyperoxalurie Primitive ?
|
Jun 09, 2021 |
|
Maladie rare - Reconnaître l'HPN aplasique
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Jun 07, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on HPN ?
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May 31, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec une Amylose Cardiaque
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May 21, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’Amylose Cardiaque AL
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May 17, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’Amylose Cardiaque ATTR
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May 10, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec le syndrome de Cushing
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May 05, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer les Amyloses Cardiaques
|
May 03, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le syndrome de Cushing – la relation médecin-patient
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Apr 28, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Amyloses Cardiaques ?
|
Apr 26, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec la FOP
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Apr 22, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le syndrome de Cushing
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Apr 21, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge les enfants atteints de FOP
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Apr 19, 2021 |
|
Maladie rare - Diagnostiquer le syndrome de Cushing
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Apr 14, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge les adultes atteints de FOP
|
Apr 12, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on syndrome de Cushing ?
|
Apr 07, 2021 |
|
Maladie rare - Reconnaître la FOP
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Apr 06, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec le syndrome de Noonan
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Mar 31, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on FOP ?
|
Mar 29, 2021 |
|
Maladie rare - Maladie rare - Reconnaître le syndrome de Noonan
|
Mar 24, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec l’amylose hATTR
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Mar 22, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le syndrome de Noonan - Côté cardiologie
|
Mar 17, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge l’amylose hATTR
|
Mar 15, 2021 |
|
Filière FILNEMUS : Errance et impasse diagnostiques
|
Mar 15, 2021 |
|
La maison des maladies rares
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Mar 11, 2021 |
|
Maladie rare - Prendre en charge le syndrome de Noonan - Côté endocrinologie
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Mar 10, 2021 |
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Maladie rare - Diagnostiquer l’amylose hATTR
|
Mar 08, 2021 |
|
Maladie rare - Qu’appelle-t-on syndrome de Noonan ?
|
Mar 03, 2021 |
|
Maladie rare - Vivre avec la Maladie de Castleman
|
Mar 03, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître l’amylose hATTR
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Mar 01, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge la Maladie de Castleman
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Feb 24, 2021 |
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Maladie rare - Qu’appelle-t-on amylose hATTR ?
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Feb 22, 2021 |
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Maladie rare - Diagnostiquer la Maladie de Castleman
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Feb 17, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître la Maladie de Castleman
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Feb 10, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec l’XLH
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Feb 08, 2021 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Maladie de Castleman ?
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Feb 03, 2021 |
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Maladie rare - Diagnostiquer l’XLH
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Feb 01, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’XLH
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Jan 25, 2021 |
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2020, une année peu ordinaire pour la recherche dans les maladies rares
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Jan 21, 2021 |
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Maladie rare - Vivre avec une NMOSD
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Jan 20, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître l’XLH
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Jan 18, 2021 |
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Maladie rare - Prendre en charge la NMOSD
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Jan 13, 2021 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on XLH ?
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Jan 11, 2021 |
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Maladie rare - Diagnostiquer la NMOSD
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Jan 06, 2021 |
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Maladie rare - Reconnaître la NMOSD
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Dec 16, 2020 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on NMOSD ?
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Dec 09, 2020 |
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Maladie rare - Vivre avec une Acromégalie
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Dec 02, 2020 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’Acromégalie – La radiochirurgie
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Nov 25, 2020 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’Acromégalie
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Nov 18, 2020 |
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Maladie rare - Prendre en charge l’Acromégalie – La chirurgie
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Nov 16, 2020 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Acromégalie ?
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Nov 10, 2020 |
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Maladie rare - Vivre avec une Cystinose
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Nov 04, 2020 |
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Maladie rare - Prendre en charge l'atteinte oculaire de la Cystinose
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Oct 28, 2020 |
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Maladie rare - Diagnostiquer la Cystinose
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Oct 21, 2020 |
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Maladie rare - Reconnaître la Cystinose
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Oct 14, 2020 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Cystinose ?
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Oct 07, 2020 |
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Maladie rare - Vivre avec des Angioedèmes à Kinines
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Sep 23, 2020 |
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Maladie rare - Reconnaître les Angioedèmes à Kinines
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Sep 16, 2020 |
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Maladie rare - Diagnostiquer les Angioedèmes à Kinines
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Sep 09, 2020 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Angioedèmes à Kinines ?
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Sep 02, 2020 |
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Maladie rare - Vivre avec une Porphyrie Hépatique Aiguë
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Aug 04, 2020 |
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Maladie rare - Prendre en charge les Porphyries Hépatiques Aiguës
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Jul 29, 2020 |
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Maladie rare - Reconnaître les Porphyries Hépatiques Aiguës
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Jul 22, 2020 |
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Maladie rare - Diagnostiquer les Porphyries Hépatiques Aiguës
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Jul 15, 2020 |
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Porphyries Hépatiques Aiguës ?
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Jul 15, 2020 |
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Bande annonce
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Jul 03, 2020 |