Mas Que Raras

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Category: Medicine

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Episodes: 35

Description

En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.

Episode Date
Desde Perú a Barcelona: Hablando de GRIN2B con Sandra Silva-Arrieta
May 20, 2026
Desde Colombia y Puerto Rico a Baltimore: Hablando de equidad en salud y el cuidado médico, con el epidemiólogo Carlos Gutiérrez
Apr 22, 2026
Desde Colombia a Chicago: Hablando de crisis no epilépticas funcionales con Adriana Bermeo Ovalle
Mar 18, 2026
Desde Colombia al mundo: Hablando de liderazgo y abogacía en enfermedades raras con Diego Gil Cardozo
Feb 18, 2026
De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens
Jan 14, 2026
Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A
Nov 26, 2025
De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes
Oct 28, 2025
De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.
Sep 24, 2025
Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.
Aug 27, 2025
Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen
Jul 30, 2025
Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino
Jun 25, 2025
Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea
May 28, 2025
Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight
Apr 30, 2025
Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell.
Mar 26, 2025
Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas
Feb 26, 2025
Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso
Jan 29, 2025
Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador
Dec 18, 2024
Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas
Nov 20, 2024
Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro
Oct 16, 2024
Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila
Sep 18, 2024
Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos.
Aug 23, 2024
Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST
Jul 17, 2024
De Chile al mundo (y de vuelta a Chile): Hablando de la investigación aplicada a las epilepsias raras con Eduardo Perez
Jun 12, 2024
De Los Angeles al mundo: Hablando de Esclerosis Lateral Amiotrófica, arte y familia con Ernesto Quintero
May 08, 2024
De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser
Apr 10, 2024
De Guatamala a Atlanta: Hablando de la atresia de las vías biliares y del trasplante de hígado con Analy Navarro
Mar 20, 2024
De Ucrania y Venezuela a Canadá: Hablando de Etan y su historia con la deficiencia de OTC
Mar 13, 2024
De Colombia a Florida: Hablando de desórdenes de neurodesarrollo con el doctor Andrés Jiménez Gómez
Feb 14, 2024
De España al mundo: Hablando de pacientes impacientes, fármacos y tratamientos con Ana Mingorance
Jan 10, 2024
De Argentina a Connecticut: Hablando de Glucogenosis tipo I con Julieta Bovin Sallago
Dec 13, 2023
¡En vivo desde el Rare Advocacy Summit 2023! Hablando de ensayos clínicos y enfermedades raras con Carlos Martinez Villela
Nov 08, 2023
De Colombia a Texas: Hablando de investigación genética con Claudia Soler Alfonso, MD
Oct 11, 2023
De España a Bélgica: Hablando del síndrome CTNNB1 con Ana Gonzalez Hernández
Sep 13, 2023
De México a Texas: Hablando de la fundación Akari con Luisa Leal
Sep 13, 2023
Más Que Raras Trailer
Sep 06, 2023