rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten
By CHIESI & Patients
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Category: Medicine
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Episodes: 49
Description
In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!
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Folge 46: Morbus Fabry: Zwischen Schmerz und Diagnose
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May 31, 2026 |
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Folge 45: Dr. Christina Lampe über Stammbaumanalyse und Morbus Fabry
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May 15, 2026 |
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Folge 44: HörMal Audiodeskription über Barrierefreiheit und echte Teilhabe
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Apr 30, 2026 |
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Folge 43: Simon über LHON, Hürden und echten Willen
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Apr 15, 2026 |
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Folge 42: LHON - Blindheit erklären reicht nicht
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Mar 31, 2026 |
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Folge 41: Warum Augenforschung alles andere als abgeschlossen ist
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Mar 15, 2026 |
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Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
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Feb 28, 2026 |
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Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON
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Feb 15, 2026 |
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Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden
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Jan 30, 2026 |
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Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa
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Jan 15, 2026 |
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Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa
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Dec 30, 2025 |
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Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB
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Dec 15, 2025 |
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Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB
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Nov 30, 2025 |
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Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
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Nov 15, 2025 |
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Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
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Oct 30, 2025 |
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Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa
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Oct 24, 2025 |
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Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
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Sep 15, 2025 |
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Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
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Sep 01, 2025 |
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Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
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Jul 15, 2025 |
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Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen
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Jun 15, 2025 |
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[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
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May 15, 2025 |
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Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen
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Apr 15, 2025 |
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[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
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Mar 15, 2025 |
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Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus
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Feb 15, 2025 |
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Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON
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Jan 15, 2025 |
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Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven
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Dec 15, 2024 |
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Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung
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Nov 15, 2024 |
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Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina Schweppe im LHONCAST
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Oct 15, 2024 |
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Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“
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Sep 19, 2024 |
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Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert
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Jun 15, 2024 |
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Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON
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May 14, 2024 |
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Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
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Apr 15, 2024 |
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Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen
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Mar 15, 2024 |
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Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON
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Feb 15, 2024 |
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Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON
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Jan 15, 2024 |
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Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben
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Dec 15, 2023 |
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Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?
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Nov 15, 2023 |
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Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken
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Oct 15, 2023 |
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Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch
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Sep 15, 2023 |
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Folge 7: LHON und Sport
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Jun 15, 2023 |
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Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
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May 15, 2023 |
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Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON
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Apr 18, 2023 |
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Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter
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Mar 15, 2023 |
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Folge 3: Reisen, Klavierspielen, Skifahren – Samuels Leidenschaften
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Feb 15, 2023 |
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Folge 2: Was ist Co-Creation?
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Nov 16, 2022 |
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Folge 1: Leben mit LHON – Malik erzählt
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Oct 12, 2022 |
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Special: Was ist LHON?
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Oct 12, 2022 |
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Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt
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Oct 12, 2022 |
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Trailer: Das ist LHONCAST
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Oct 12, 2022 |