Diagnose-Kompass: Seltene Erkrankungen

By Unter der Schirmherrschaft der dsai e.V. in Kooperation mit der _fbeta GmbH im Auftrag von Pharming Group N.V.

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Description

Ein Podcast, der Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen bietet und neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigt. Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte stellen eine Herausforderung für alle Beteiligten dar – für Betroffene und ihre Familien, die oft eine jahrelange diagnostische Odyssee durchleben, ebenso wie für medizinisches Fachpersonal, das mit komplexen Fällen konfrontiert ist. Der Podcast bringt diese Perspektiven zusammen. Wir diskutieren mit Expert:innen, Betroffenen und Angehörigen über die besonderen Herausforderungen, die mit seltenen Erkrankungen einhergehen, sowie über den Weg von innovativen Ansätzen in Diagnostik und Therapie.

Episode Date
Episode 11: NAMSE – Wie der Nationale Aktionsplan die Versorgung seltener Erkrankungen verändert
Jul 02, 2026
Episode 10: ACHSE e.V.: Selbsthilfe als Partner im Gesundheitssystem – Die Perspektive der Betroffenen bei Seltenen Erkr
Jul 01, 2026
Episode 9: Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung – Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Jul 01, 2026
Episode 8: Die diagnostische Odyssee – Der lange Weg zur Diagnose
Feb 24, 2025
Episode 7: AMNOG-Bewertung von Orphan Drugs – Herausforderungen und neue Entwicklungen
Feb 24, 2025
Episode 6: Die rechtliche Seite der Orphan Drugs – Regulierung, Preisgestaltung und Marktzugang
Feb 24, 2025
Episode 5: Zulassung von Orphan Drugs: Europäische Situation, Trends und Legislation
Feb 24, 2025
Episode 4: Ausblick – Einsatz von KI in der Erkennung seltener Erkrankungen
Feb 24, 2025
Episode 3: Herausforderung Diagnostik – Aktueller Stand und Zukunftsperspektiven
Feb 24, 2025
Episode 2: Register für seltene Erkrankungen – Immundefekte im Fokus
Feb 24, 2025
Episode 1: Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte – Ein erster Einblick
Feb 24, 2025