AME em Foco

By Leonardo Silva

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Category: Medicine

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Description

Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.

Episode Date
AME tipo 1 e o cérebro: o que observar na escola — e o que a lei garante
Oct 24, 2026
Apitegromab tenta de novo a Europa; e o peso de quem faz Spinraza
Oct 21, 2026
O "5q" no laudo: por que ele abre a porta dos tratamentos de AME
Oct 20, 2026
Apitegromab volta à fila na Europa; gesso e colete na AME
Oct 19, 2026
FDA aprova o Isembyld, primeiro remédio para AME que age no músculo
Oct 18, 2026
A força da tosse tem número: o que medir e o estudo de 3 anos com Spinraza
Oct 17, 2026
Teste do pezinho do SUS em SP agora procura AME, e a genética na família
Oct 16, 2026
Escoliose na AME: cirurgia mais tranquila para quem já usa remédio
Oct 15, 2026
A vacina esquecida: por que a gripe pesa mais na AME
Oct 14, 2026
Jejum, anticorpos contra o AAV9 e a boca: três cuidados que ninguém mede
Oct 13, 2026
Anestesia, coluna e intestino: os cuidados do dia a dia na AME
Oct 12, 2026
Por que a Luisa colhe sangue antes do Spinraza, estudo nos EUA e 3 direitos
Oct 11, 2026
Tratar cedo protege o músculo, mas e o aprendizado? E só um anti-miostatina passou
Oct 10, 2026
Apitegromab volta à fila na Europa e o Spinraza depois da artrodese
Oct 09, 2026
O quadril esquecido na AME, apoio na escola e os limites do exame genético
Oct 08, 2026
Apitegromab aprovado nos EUA, travado na Europa — e o alerta dos ossos
Oct 07, 2026
Sinais silenciosos na AME: apneia do sono, dor crônica e o joelho que encurta
Oct 06, 2026
Spinraza depois do Zolgensma: o primeiro ensaio formal, e o plano de emergência
Oct 05, 2026
Ficar em pé é tratamento: o que o consenso pede e o que a Luisa pode perguntar
Oct 04, 2026
Vacinas que a família tem direito, piscina com ciência e o pezinho
Oct 03, 2026
Por que o Zolgensma fecha a porta a outras terapias gênicas (e mais 2 cuidados)
Oct 02, 2026
Spinraza atrasou, e agora? A regra publicada e o coração na AME
Oct 01, 2026
Spinraza: dor de cabeça pós-punção e hidrocefalia em contexto
Sep 30, 2026
Isembyld: US$ 310 mil por ano, pé roxo na AME e curva de crescimento própria
Sep 29, 2026
Teste de portador negativo não é risco zero — e a nova régua da AME
Sep 21, 2026
FDA aprova apitegromabe: o primeiro remédio de músculo na AME
Sep 20, 2026
Osso frágil na AME e a ansiedade de quem cuida
Sep 19, 2026
Apitegromab: aprovado nos EUA, travado na Europa pela fábrica
Sep 18, 2026
Quadril na AME: consenso britânico derruba um mito antigo
Sep 17, 2026
Autonomia na escola, miostatina que falhou e sensor no sapato
Sep 16, 2026
Quando a escala não muda: medidas finas e o NfL no sangue
Sep 15, 2026
O adesivo de 18 letras: como o Spinraza age por dentro
Sep 14, 2026
Abrir a boca também é músculo — e o sono da casa toda
Sep 13, 2026
Apitegromab aprovado: o primeiro remédio da AME que age no músculo
Sep 12, 2026
Cirurgia de coluna não precisa encerrar o Spinraza
Sep 11, 2026
Treino de respiração e tronco, e a audição que passa no teste
Sep 10, 2026
RULM validado no Brasil, transição para o adulto e o bebê tratado antes de nascer
Sep 09, 2026
Dose atrasada de Spinraza: o que a farmacocinética já respondeu
Sep 08, 2026
Quadril na AME ganha 1ª diretriz nacional — e o teste dos 6 minutos
Sep 07, 2026
O oxímetro pode marcar 98% e ainda faltar ar à noite
Sep 06, 2026
O joelho que perde 3 graus por ano — e o quadril que não dói
Sep 05, 2026
Mito do 'cérebro que compensa' e o tremor fino nos dedos
Sep 04, 2026
Jejum, vacina e puberdade: o cuidado que ninguém comenta na AME
Sep 03, 2026
Salanersena chega ao Brasil em fase 3 — e a boca também precisa de check-up
Sep 02, 2026
Anestesia na AME: a droga a evitar — e por que os olhos resistem
Sep 01, 2026
Itvisma: bula fecha a porta para quem já fez Zolgensma
Aug 31, 2026
O número 270, ossos silenciosos e a cabeça da criança
Aug 30, 2026
RESILIENT: remédio de músculo testou o perfil da Luisa e não passou
Aug 29, 2026
Engolir não acompanha o motor; e terapia gênica inédita em Porto Alegre
Aug 28, 2026
A respiração da AME falha primeiro dormindo
Aug 27, 2026
10 anos depois da terapia gênica: os 13 primeiros seguem vivos
Aug 26, 2026
Apitegromabe: fábrica trocada, Japão liberado e 30/09 de pé
Aug 25, 2026
Roche encerra o emugrobarte; e o suporte de braço que dá alcance
Aug 24, 2026
Apitegromabe sai da fila europeia — e o motivo é a fábrica
Aug 22, 2026
Piridostigmina na AME: 74% sentiram menos fadiga no ensaio SPACE
Aug 19, 2026
Cognição na AME, anestesia segura e o cansaço que a escala não vê
Aug 18, 2026
VSR na AME: 9,8% internam e metade vai para a UTI
Aug 17, 2026
Bula do Itvisma fecha a porta para quem já tomou Zolgensma
Aug 16, 2026
RESPOND publicado: a combinação da Luisa virou evidência
Aug 15, 2026
Apitegromabe perde uma fábrica a 7 semanas do prazo da FDA
Aug 14, 2026
O que o corpo faz enquanto a gente dorme: sono, dor e deglutição na AME
Aug 13, 2026
Mês da AME: judicialização no Brasil e o retrato dos EUA
Aug 10, 2026
Contraturas: o consenso dá até alongamento diário — e abre portas
Aug 07, 2026
Apitegromab com duas fábricas na FDA e prazo até 30/09
Aug 06, 2026
Reabilitação em dose alta, vacina como cuidado respiratório e o pezinho parado
Aug 05, 2026
Spinraza sem punção lombar? O 'portinho' que está em teste
Aug 04, 2026
Ensaio aceita quem já tomou Zolgensma — e segue em Spinraza
Aug 04, 2026
O que a AME não afeta — e por que um add-on parou no meio do caminho
Aug 03, 2026
Brasil investe R$ 122 mi na Fiocruz e salanersen abre para já tratados
Aug 02, 2026
Escoliose e ossos frágeis: o cuidado ortopédico na AME de hoje
Aug 01, 2026
FDA aprova via intratecal da terapia gênica — e o que aprendemos
Jul 31, 2026
Fisioterapia e tecnologia assistiva: os pilares além do remédio
Jul 30, 2026
ThecaFlex: portinha embaixo da pele para dar Spinraza sem punção
Jul 29, 2026
Salanersen: ganho motor em crianças já tratadas com terapia gênica
Jul 28, 2026
Cuidado respiratório, tipos de AME e a realidade dos ensaios clínicos
Jul 27, 2026
Nutrição, deglutição e o Mês de Conscientização da AME
Jul 26, 2026
Escoliose e ossos na AME: vigilância que não para mesmo com terapia
Jul 25, 2026
Apitegromab: atraso na Europa, mas FDA mantém decisão para 30/09
Jul 24, 2026
Apitegromab volta à FDA e terapia muscular pode chegar em 2026
Jul 24, 2026
Spinraza dose alta aprovado e apitegromab se aproxima da decisão
Jul 23, 2026